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Nossa história
A New England XP, Inc. opera como uma entidade sem fins lucrativos 501c3 incorporada registrada na Comunidade de Massachusetts desde 2019 e anteriormente trabalhava como uma associação sem fins lucrativos sem personalidade jurídica há dois anos. Embarcamos em nossa missão de prestar serviços aos portadores de Xeroderma Pigmentosum com fervor. Nossos primeiros dois anos representaram um período experimental para garantir que nossos serviços tivessem um público de pacientes e simpatizantes. A New England XP, Inc. acredita que nossa dedicação e compromisso com nossas famílias é o caminho para entrarmos no futuro com esperança. Daniela Mercedes, fundadora e presidente da NEXP, e a equipe de sua diretora ajudaram algumas famílias com essa condição rara a viajar para os Estados Unidos para receber serviços e tratamentos de saúde valiosos que ajudaram a melhorar sua qualidade de vida e prolongar suas vidas. Graças à colaboração do Dr. Shawn Demehri e uma equipe interdisciplinar do Massachusetts General Hospital (MGH), Massachusetts Eye and Ear (MEE) e do National Institutes of Health (NIH), conseguimos impactar positivamente a vida dos pacientes .
Quem somos nós?
A New England XP, Inc. Daniela Mercedes fundou a NEXP para ajudar a melhorar a qualidade de vida de famílias afetadas por uma doença potencialmente fatal chamada Xeroderma Pigmentosum. A organização oferecerá formalmente uma variedade de serviços. Esses serviços são projetados para atender à falta de recursos e tratamentos para pacientes afetados por essa condição rara.
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A quem servimos
A entidade atende famílias XP da América Latina, incluindo países da América do Sul e Caribe, com serviços de apoio para ajudar a educar, proteger e combater o Xeroderma Pigmentosum. Embora nossos principais beneficiários de serviços sejam da América Latina e dos países anteriormente referidos, estamos abertos a atender famílias de outras áreas do globo, caso surja a oportunidade.
O que oferecemos
Fornecemos equipamentos de proteção individual e educação sobre como se proteger da exposição solar ao ar livre e em ambientes fechados. Além disso, servimos como uma ligação entre o estabelecimento médico no país natal da família XP e os Estados Unidos. Além disso, a New England XP Inc. auxilia seus clientes com vários serviços que ajudam a facilitar a viagem e estadia das famílias XP nos Estados Unidos com o objetivo de receber tratamentos de saúde e cirurgias urgentes. Obtém famílias patrocinadoras e famílias anfitriãs, a fim de facilitar e garantir residências para nossas famílias XP residirem durante suas viagens e tratamentos enquanto estiverem fora de casa. A New England XP, Inc. não se limita a simplesmente ajudar os afetados pela XP. Estamos abertos a ajudar e prestar serviços a pacientes que sofrem de outras doenças genéticas raras a nosso critério.
Doar para
Nova Inglaterra XP
e ajuda a lutar
Xeroderma pigmentoso!
Doações para apoiar a pesquisa e cuidados com o Xeroderma Pigmentosum (XP) são muito apreciadas. XP é uma doença genética rara que afeta a pele e os olhos, tornando-os altamente sensíveis à radiação ultravioleta e levando a um risco aumentado de câncer de pele. Ao doar, você pode ajudar a financiar pesquisas para encontrar tratamentos e curas para o XP. Você também pode apoiar o desenvolvimento de recursos para ajudar indivíduos e famílias afetados pelo XP. A sua doação fará a diferença na luta contra esta doença rara e debilitante. Obrigado por seu apoio generoso.
Entrar em contato
978-902-5023
Nova Inglaterra XP, Inc.
CAIXA POSTAL 1754
LAURENCE, MA 01840-9998
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